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Hilfe für mich - Orientierung für Patienten mit einer Seltenen Erkrankung

Im Gespräch mit der LAM-Patientin Catrin Ender

hilfe-fuer-mich-seltene-erkrankung © Pfizer
Catrin Ender leidet an der seltenen Lungenerkrankung LAM. Nur etwa 350 Patientinnen in Deutschland sind davon betroffen - und dennoch ist Catrin Ender eine von rund 4 Millionen Menschen in Deutschland mit einer "Seltenen Erkrankung". Auf der Plattform "Hilfe für mich" und in der Gesunden Stunde auf Klassik Radio erzählt sie ihre Geschichte.

Hilfe für mich - der Online-Wegweiser von Patienten für Patienten

Gemeinsam mit Patienten und wissenschaftlichen Fachexperten hat das Pharmaunternehmen Pfizer die Plattform im Netz gegründet, um Orientierung für Patienten (ohne) gesicherte Diagnose und Patienten mit einer Seltenen Erkrankung sowie deren Angehörige zu bieten.

Was bietet die Plattform?

Der Online-Wegweiser „Hilfe für mich“ sorgt für Orientierung, zeigt Wege zu einer (gesicherten) Diagnose und Therapie auf und bietet viele praktische Tipps rund um den Alltag mit einer Seltenen Erkrankung für Betroffene und Angehörige. Das Besondere ist, dass die Inhalte von Patienten und wissenschaftlichen Fachexperten erstellt wurden. Der Patientenpfad gibt Tipps und Anregungen, um zu einer gesicherten Diagnose zu gelangen. Ein besonderes Augenmerk liegt auch auf der Beantwortung sozialrechtlicher Fragen sowie Antworten für Angehörige von Patienten mit einer Seltenen Erkrankung. Die hier angebotenen Informationen dienen der Unterstützung; sie sind kein Ersatz der Beziehung zwischen dem Patienten bzw. Webseitenbesucher und seinem Arzt.

Wie ist die Plattform entstanden?

"Hilfe für mich" wurde von einer multidisziplinären Expertengruppe konzipiert und aufgebaut, die 2016 aus dem Pfizer-Patienten-Dialog entstanden ist. Das Ziel ist es, neue, ganzheitliche Lösungen für die Patienteninformation und -unterstützung zu entwickeln und Patienten dabei zu helfen, ihre Krankheits- und Lebenssituation besser zu bewältigen. Die Experten hinter „Hilfe für mich“ repräsentieren ein Kompetenzspektrum aus Gesundheitswesen, Patientenarbeit, Wirtschaft und Sozialrecht, Kommunikation und IT. Viele verfügen zudem über breites persönliches Erfahrungswissen als Patienten. Dank dieser vielfältigen Expertise und Erfahrung können digitale Chancen ergriffen und neue Wege gegangen werden.

Sie möchten mehr über das Thema "Seltene Erkrankungen" erfahren? Mit einem Klick auf das nachfolgende Bild gelangen Sie direkt auf die Seite:


Zur Plattform "hilfe für mich"

Leben mit einer Seltenen Erkrankung - die Geschichte von Catrin Ender

Die Krankheit brach 2003 urplötzlich aus - Catrin Ender wachte eines Morgens mit starken Atemproblemen auf. Zunächst gingen die Ärzte von einem Pneumothorax aus, einem Kollaps des Lungenflügels. Die richtige Diagnose - Lymphangioleiomyomatose, oder kurz LAM - konnte ein Arzt erst Jahre später stellen, was daran liegt, dass bei Seltenen Erkrankungen der Wissensstand oft nicht weit verbreitet ist.

Für Catrin Enders Lunge gab es keine Heilung, so dass sie sich schließlich einer Lungentransplantation unterziehen musste. Sie überstand die OP gut und macht sich seitdem für Betroffene stark.  Mit Klassik Radio Moderator Patrick Singer spricht Catrin Ender am 29. Februar, dem "Tag der Seltenen Erkrankungen", über die Krankheit LAM und "Seltene Erkrankungen" an sich.

Was genau ist eine Lymphangioleiomyomatose (LAM)?

LAM

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