In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. So werden Krankheiten bezeichnet, bei denen nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.
Da es nämlich mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen insgesamt trotzdem hoch.
Zu diesen seltenen Erkrankungen gehören auch seltene chronische Bluterkrankungen wie die Myeloproliferativen Neoplasien (MPN), eine Gruppe von Erkrankungen mit unterschiedlichen Ursachen und Symptomen, die am Anfang nur schwer voneinander zu unterscheiden sind: Das sind beispielsweise Polycythaemia vera, Myelofibrose, essentielle Thrombozythämie oder myeloische Leukämie. Bei diesen seltenen chronischen Erkrankungen des Knochenmarks werden zu viele rote oder weiße Blutkörperchen gebildet. Dadurch kann es zu Blutgerinnseln, Gefäßverschlüssen oder einer verstärkten Blutungsneigung kommen.
Professor Dr. med. Konstanze Döhner ist Oberärztin an der Klinik für Innere Medizin III (Hämatologie, Onkologie, Palliativmedizin, Rheumatologie und Infektionskrankheiten) des Universitätsklinikums Ulm.
Wir sprechen mit ihr über „Myeloproliferative Neoplasien“ (MPN), was diese seltenen Bluterkrankungen für die Betroffenen bedeutet und wo sie Unterstützung finden.
Seltene Erkrankungen treten, wie der Name schon sagt, in den Arztpraxen nicht so häufig auf. Aufklärung ist wichtig, um in diesem Bereich Wissenslücken zu schließen, damit Symptome richtig zugeordnet werden und der Weg möglichst ohne Umwege zur Diagnose führt. Das gilt auch für Myeloproliferative Neoplasien. Eine korrekte Diagnose ist die Voraussetzung dafür, dass Betroffene eine Therapie bekommen. MPN ist zwar nicht heilbar, aber mit Medikamenten zu behandeln.
Weil nur so wenige von diesen Krankheiten betroffen sind, ist es schwierig andere Patientinnen und Patienten zu finden. Dabei wäre das so wichtig, um Erfahrungen auszutauschen oder einfach mal mit jemandem zu reden, der bzw. die in der gleichen Situation ist. Aus diesem Grunde initiiert Novartis Informationsveranstaltungen für Patienten mit Hämatologen, Onkologen und Psychologen, sowie Vertretern von Selbsthilfeorganisationen.
Der nächste Patiententag findet am 28. August 2021 statt. Die Teilnahme ist virtuell über das Internet und vor Ort in Berlin möglich. Weitere Informationen und Anmeldung zum Patiententag: mpn-patiententage.de
